Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Makuladystrophie, genetisch bedingte
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Telangiektasie, konjunktivale
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Usher-Syndrom Typ 1
Endophthalmitis
Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet
Fundus pulverulentus
IRVAN-Syndrom
Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isoliert
Fleckchen-Hornhautdystrophie
Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales
SRD5A3-CDG
Seltene Störung mit Ptosis
Peters Anomalie-Katarakt-Syndrom
Augenlid-Fehlbildung
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Palpebraler Defekt, seltener
Panuveitis, idiopathische
Retinitis punctata albescens
Bradyopsie
Konjunktivitis, lignöse
Netzhautdystrophie
Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form
Blepharo-cheilo-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 2
Revesz-Syndrom
Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1
Coats-Krankheit
Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige
Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt
Katarakt, koralliforme
Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom
Endotheliitis
Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore
Bindehautläsion, pigmentierte
Basalmembrandystrophie, epitheliale
Knobloch-Syndrom
Tumor, epidermaler palpebraler
X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung
Augenlidkante, Anomalie der
Spasmus nutans
Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler
Uveitis, phakoanaphylaktische
Aderhautdystrophie, areoläre zentrale
Distichiasis, isolierte
Albinismus, okulokutaner, Typ 4
Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom
Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Morning-Glory-Papille
Makuladystrophie, retinale, Typ 2
Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form
Chorioditis, serpiginöse
Stickler-Syndrom Typ 1
Mikrokorie, kongenitale
Pigmentierungsstörung mit assoziierter Augenbeteiligung
Strabismus, syndromale Formen
Strabismus, essentieller
Tolosa-Hunt-Syndrom
Dystrophie, areoläre und kolobomatöse
Augenkrankheit, seltene
Katarakt, zölinblaue
Glaucoma, secondary dysgenetic
Zentral-wolkenförmige Dystrophie François
Sorsby-Fundusdystrophie, pseudoinflammatorische
Lymphangiektasie, konjunktivale
Netzhautdystrophie Typ Bottnien
Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie
Drusen, familiäre
Mikrophtalmie, kolobomatöse
Tumor, palpebraler
Cornea plana, kongenitale
Mikroblepharon - Ablepharie
Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie
Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration
Trigeminusanästhesie, kongenitale
Albinismus, okulokutaner
Mikro-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1B
Åland Island-Augenkrankheit
Supranukleäre Blickparese
Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien
Distale Deletion 6p
Augenlidretraktion, kongenitale
Hornhautdegeneration, marginale pelluzide
Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom
GAPO-Syndrom
Retinopathie, exsudative familiäre
Katarakt, kongenitale - Mikrokornea - Hornhauttrübung
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1
Dermoid/Dermolipom, konjunktivales
EEM-Syndrom
Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes
Palpebrale Epidermis, präkanzeröse Läsion der
Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration
Netzhautdystrophie, spät beginnende
Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn
Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom
Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina
Makula-Kolobom - Brachydaktylie Typ B
Sklerokornea, isolierte kongenitale
Irisdepigmentierung, akute bilaterale
Glaukom, primäres
Ektropion uveae, kongenitales
Aphakie, kongenitale primäre
Pterygium conjunctivae, familiäre Form
Mikrophthalmie Typ Lenz
Systemische Krankheit mit Panuveitis
Okulomotorische Lähmung
Vitreoretinopathie
Netzhautdegeneration-Nanophthalmus-Glaukom-Syndrom
Katarakt, partielle, früh-beginnende
Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen
Katarakt, nukleäre, früh-beginnende
Goniodysgenesie
Goldmann-Favre-Syndrom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Stickler-Syndrom Typ 2
Bindehauttumor
Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige
Beninger Tumor der palpebralen Epidermis
Retinoblastom
Vasoproliferativer Tumor der Retina
Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose
North-Carolina-Makuladystrophie
Oligocone-Trichromasie
Korneo-dermato-ossäres-Syndrom
PEHO-Syndrom
Gefleckte Retina nach Kandori
Megalokornea, isolierte kongenitale
Albinismus, okulärer
Keratitis, epitheliale infektiöse
Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente
Uveitis, paraneoplastische
Eales-Krankheit
Kolobom des Auges
WAGR-Syndrom
Uveitis, posteriore, idiopathische
Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives
Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom
Makuladegeneration, myopische
Coats plus-Syndrom
Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration
Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom
Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit
Talgdrüsentumor, palpebraler
Retinitis pigmentosa
Entropium, kongenitales
Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom
Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant
Makuladystrophie, zystoide
Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Sympathische Ophthalmie
Dystrophie, dermo-chondro-corneale
Korneales Dermoid, X-chromosomales
Uveitis, nicht-infektiöse posteriore
Keratokonus
Aceruloplasminämie
MMEP-Syndrom
Moebius-Syndrom
Muir-Torre-Syndrom
Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie
Paralyse, okulomotorische supranukleäre
Vitreoretinale Degeneration
Linsenanomalie (Position)
Katarakt, totale, früh-beginnende
Corneoiridogoniodysgenesie
Glaukom, juveniles
Myopie, isolierte, seltene
Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie
Seltene Krankheit der Tränenwege
Linsenkolobom
Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom
Kolobom der Chorioidea und Retina
Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der
Retinoschisis, X-chromosomale
Augenlider, Fehlstellung der
Bardet-Biedl-Syndrom
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II
Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom
Achromatopsie
Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis
Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom
Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale
MORM-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 7
Fundus albipunctatus
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale
Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom
Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale
Chorioretinopathie Typ Birdshot
Linsenanomalie (Größe)
Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende
Corneogoniodysgenesie
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Glaukom, kongenitales
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophtalmie aiguë
Aniridie
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Rétinopathie en tache familiale
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Lentigine de la paupière
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Maculopathie placoïde persistante
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire occulte
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Rétinopathie vasculaire héréditaire
Apraxie oculomotrice
Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus
Neuropathie optique héréditaire
HERNS syndrome
Cataracte zonulaire précoce
Dysplasie rétinienne liée à l'X
Glaucome secondaire à une anomalie de la différenciation ou de la prolifération
Anomalie d'Axenfeld
Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers
Anomalie de l'appareil sécréteur du système lacrymal
Colobome de l'iris
Maladie rare inflammatoire de l'oeil
Tumeur pigmentée de la paupière
Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée
Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire
Entropion secondaire
Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle
Epiblépharon
Maladies systémiques avec uvéite postérieure
Albinisme oculocutané type 6
Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive
Anomalie du système nerveux avec atteinte ophtalmologique
Syndrome de Duane
Kératoconjonctivite atopique
Vasculopathie cérébro-rétinienne
Maladie génétique de la rétine et du vitré
Syndrome de Behr
Kératoconjonctivite limbique supérieure
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Anomalie des canthus
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Uvéite antérieure idiopathique
Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme
Mouvements anormaux de l'oeil
ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Naevus de la paupière
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux
Cryptophtalmie isolée
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Tumeur d'origine pilaire de la paupière
Syndrome d'Axenfeld-Rieger
Plis épicanthaux
Syndrome de Horner congénital
Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome d'amaurose-hypertrichose
Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire
Syndrome de Matthew-Wood
Kératite interstitielle linéaire idiopathique
Kératite autosomique dominante
Albinisme oculocutané type 1 thermosensible
Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale
Syndrome irido-cornéo-endothélial
Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 3
Uvéite postérieure
Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Dystrophie cornéenne syndromique
Communication artérioveineuse rétinienne congénitale
Maladies systémiques avec uvéite antérieure
Dystrophie cornéenne maculaire
Anomalie vasculaire de la conjonctive
Hypoplasie syndromique du nerf optique
Glaucome néovasculaire
Anomalie de la cinétique de la paupière
Tumeur neurogène de la paupière
Conjonctivite gonococcique
Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle
Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante
Aniridie isolée
Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale
Malformation capillaire de la rétine
Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive
Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés
Maladie de Bietti
Atrophie optique autosomique récessive type OPA7
Atrophie bifocale choriorétinienne progressive
Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique
Albinisme oculocutané type 1A
Monochromatisme à cônes bleus
Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive
Rétinoblastome non héréditaire
Alacrymie congénitale isolée
Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X
Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage
Anomalie de Rieger
Kératite stromale à herpes simplex
Syndrome d'ablépharie-macrostomie
Syndrome triple A
Maladie de Leber plus
Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique
Syndrome d'Usher
Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien
Cataracte suturale précoce
Dystrophie cornéenne postérieure
Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure
Apraxie oculomotrice type Cogan
Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire
Syndrome EDICT
Télécanthus syndromique
Rétine tachetée familiale bénigne
Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation
Pemphigoïde oculaire cicatricielle
Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante
Euryblépharon
Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification:
13.10.2023